在醫療訓練的過程之中,幾乎所有的醫療人員都必須將病兆、症狀、診斷標準死背熟記,運氣好一些可以將十之八九的疾病狀態概略了解;運氣差一些,你會看到個案才發現需要翻書。還好介入的準則及臨床的推理是可以融會貫通的,加上資訊傳遞的迅速,我們面對求診的個案時,依然可以有依循的基礎。

 

 

在臨床工作的經驗累積下,我們漸漸的會接觸到一些發生率很低,但是造化還是愛捉弄人的”罕見疾病”,這些疾病讓孩子一出生就需要面對很多挑戰。當其他孩子頑皮的東奔西跑時,我們的孩子卻必須接受一推所謂的治療或復健。這樣的介入通常只有一個重點,就是治療者企圖打破孩子先天的限制,想要去除這個所謂的疾病狀態。在治療者的眼中,孩子會變成一條條註記,像是:加強肌力、提升平衡…。即使,職能治療師們已經很努力的向家長傳達不一樣的訊息<孩子有內在驅力/快樂的參與活動才是重要的>,我們還是很難獲得認可跟溝通。

因為我們自小根深蒂固的儒家觀念,我們理所當然地認為付出才會有收穫,更甚至是”為了從疾病的狀態康復,所以我們必須理所當然地承受痛苦”,所以也就造就了治療人員及家長的"努力"及個案日復一日的"承受"

  

當然,不進行治療當然是不行的。但是,身為一位職能治療師我們依然會想再一次地說:我們的工作是要讓個案會和自己相處,我們的治療目標是希望個案對自己的滿意度提升。去除疾病的狀態只是一個方式,並不是全部。反言之,就算疾病狀態是無法去除的,我們還是可以用醫療的專業讓個案過的”很滿意”。

 

 

你看到什麼,是殘缺還是笑容?

基於我們願意為疾病受苦受難的思考模式,能做什麼?

這個人是從孩提時代就如此正向的嗎?

你想不想見一見他的父母?

                                               圖為Nick Vujicic

 

 我期待一個正向的醫療環境,及更廣闊的視野,我認為醫療不僅僅只著眼在疾病狀態的去除!

  

如果,身為醫者或是個案身旁的我們沒有正向的態度,那我們就只會拘泥於病名,那些可能帶有標籤眼光的不友善名詞,自閉、麻痺、癲癇、精神病…。我們可以換個方式,所有的診斷都是為了讓個案得到幫助,所以重點是獲得幫助,而且是適當的幫助。無論在得知診斷時是驚恐、害怕、生氣還是否認,不管做了多少檢查試圖找出原因,終歸需要回到我們唯一需要關注的一點,個案需要甚麼幫助才能讓他生活得很滿意。 

 

我們必須承認,即使醫療再進步,我們依然無法完全去除疾病所帶來的限制,就像我們不可能給Nick Vujicic有形的雙手雙腳一樣。但是,我們可以給個案一個很滿意的生活。就像我們無法讓智能障礙的個案提升智能到正常範圍,但是我們可以塑造一個友善的環境,讓個案喜歡社交進而時常演練我們所教導個案的技巧,讓個案在生活之中獲得靠自己成功的經驗。

 

而家人也需要有對自己的正向觀念,那些不放過自己的想法就不要再想了。我曾經有一位個案的母親因為孩子的狀況還自責不已,認為孩子會這樣都是自己在懷孕的時候愛喝奶茶的錯!怪罪某一個人,是其他人自我療癒的方式,我們通常不介意讓家中的長輩或另一半覺得好些,但我們也需要讓自己覺得好一些。

  

我們要思考現在這個情形是不是最糟的?當然不是! 如果孩子今天是其他的狀態,說不定會更頭痛! 一位在近50歲”意外”懷孕產下早產孩子的母親,曾經覺得生活黯淡,但也因為孩子需要復健所以身為事業女強人的母親回到需要”經營”孩子的婚前生活,天性使然加上工作習慣,這位媽媽沒有時間悲傷。也因為孩子較為瘦弱,吃得穿的都需要一一檢視,孩子吃得好穿的好當然媽媽也不能太差,亮麗的外表讓看過的人都稱讚媽媽堅強、很會照顧孩子。所以,這是一種”自我療癒”,一股最重要的力量。如果,孩子今天沒有來到世上,這位事業女強人媽媽天天關在家裡,面對同樣高經濟地位觀念傳統的夫家說不定還真的會變成黃臉婆。

 

 

在臨床的工作之中,家長最常問的話就是:是不是因為…,所以我的孩子才會這樣? 請不要這樣不放過自己,養兒無標準,也不是出了問題就是零分!大多數的情況是:有些不足,需要調整! 而醫療人員就是那些告訴你如何調整的人,所以不論是醫者、父母只要我們正向、積極、樂觀,我們就可以讓孩子學會和自己相處,過得很滿意。

 


      孱弱的孩子可以提供更多的擁抱!

  憨直的孩子絕對不會偷工減料!

  活動量大的孩子是最好的導遊!

 

 

   …請看到他們的好!!

          就不會只看到差別...

 

 

 

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兒童職能治療師 吳宜燁

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