如果我們只將醫療的助益侷限在"治癒",我們將繼續的無助。  
    真正的健康應該涵蓋所有的面向,全面的醫療也不應該只關注疾病的去除。 

 

     即使醫療用盡全力的進步,我們依然無法克服所有稱之為疾病的狀態。父母再如何小心也無法確保孩子的安樂無虞。在我們的歷史之中我們不得不承認這是一項必須接受的事實,人定無法勝天。在傳統的儒家思想浸濡之下,我們潛意識的認為,疾病是個人的不足! 但,如果我們無法認清健康的意義,那我們必將繼續無助。

 

    健康~無疑的包含職能參與及人類內在的靈性。

 

     〔自由時報記者朱有鈴/高雄報導〕十一歲的早老症患童玟妤,身高一百公分,體重只有九公斤,生理年齡卻已經七十七歲,快速的生理退化已讓她看不見、聽不到,肢體既僵硬又脆弱,她的母親陳姵安,十一年來用盡各種方法帶著她與時間賽跑,日前獲選為第廿屆全國十大傑出愛心媽媽慈暉獎得主。

 

     玟妤一歲多時還無法跨步行走,到多家醫院求診,檢查結果卻是「沒有異常」,陳姵安只能到處問、上網找資料,一聽到有相關演講或課程就跑去聽,在玟妤三歲多時,才由台大醫院確認罹患了早老症。

 

智力停滯 沒說過完整句子

 

      生理早老,智力則是停滯,玟妤的智力發展一直停在一歲多,十一年來從未說過完整的句子,只能靠著單字表達,每一回聽她說起「牙」時,陳姵安就知道玟妤累了,也代表她吃飽了、想睡了。

 

      回首過往,陳姵安堅強地說:「最可怕的其實是什麼都不確定,也不知道的那段日子,雖然最後得到的答案讓我很難承受,但至少讓我了解自己面對什麼、該如何做準備。」

 

慈暉媽媽 勇敢擔教養責任

 

      在女兒看得見時,陳姵安春天帶她去看花、夏天則去看海,不想讓她可能為期不長的短短人生,錯過人世間的美好事物。四年前,玟妤漸漸失去了視力,一年多前又再失去聽力,每一個老化帶來的變化都讓陳姵安崩潰流淚,但她不時叮嚀自己,要即時轉換心情,以行動豐富女兒有限的生命。

 

      陳姵安說:「早老症平均壽命十三歲,玟妤現已幾乎走到了生命的盡頭,我告訴自己可以接受她會離開的事實,卻不敢細想沒有她之後的日子…現在我只能繼續努力,不讓她有遺憾。」

 

 

 

 

 

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兒童職能治療師 吳宜燁

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留言列表 (4)

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  • for1years
  • 當了媽媽對於這樣的孩子感受更深了
  • cocoli119
  • 您好~

    我在FB開了一個"健康減重戰鬥營!!!!!!!"的社團~
    這是一個提供 "健康減重" 資訊的社團,覺得不錯可以要求加入唷~當作
    參考也很棒:)))
    裡面除了有健康方面的知識還有很多人減肥成功變帥變美的案例唷~
    有任何健康或減重上面的問題都歡迎提出~ 我們會盡量協助各位~

    https://www.facebook.com/groups/216101815187307/

    不好意思,打擾您惹~
  • eric91629
  • 看到這個我都好心痛...

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